Zbąszyń. Walka o zdrowie małej Mai ze Zbąszynia trwa. Ile do tej pory uzbierano na najdroższy lek świata?

Kiedy rodzi się mała bezbronna istotka, rodzice i jego najbliższe otoczenie nie zna granic szczęścia. Jednak, kiedy rodzice dowiadują się, że ich pociechę dopadła ciężka choroba, wali się cały świat. 17 maja 2021 r. u małej zbąszynianki stwierdzono rdzeniowy zanik mięśni – SMA. Diagnoza zburzyła radość całej rodziny.

Od pierwszych dni po usłyszeniu diagnozy, cała okolica, gmina i miasto „stanęło na nogi” aby pomóc chorej dziewczynce. W akcje pomocową dla Mai włączają się nie tylko dorośli ale także młodzież i dzieci.

- Dla Mai jest nadzieja w leki o nazwie Zolgensma - najdroższym leku na świecie. Lek, który kosztuje 9,5 mln złotych, podawany jednorazowo pozwala zastąpić uszkodzony gen SMM1, dzięki któremu dziecko rozwija się prawidłowo. Jest jednak duży warunek, dziecko nie może przekroczyć wagi 13,5 kg.

- mówią rodzice Mai, Natalia i Dawid dodając

- Każdego dnia patrzymy na łzy i przerażone oczy naszej malutkiej córeczki. Mamy wrażenie, że przekraczamy kolejne kręgi piekła. SMA brutalnie odbiera Majeczce siły!

Maja obecnie waży waży około 9 kilogramów. Uzbierana kwota przekracza już 6 mln złotych. Jednak to za mało!

Od początku zbiórki odbyło się tak wiele mniejszych i większych inicjatyw dla Mai. Dzisiaj nie jesteśmy w stanie wszystkich wymienić, bo działo się tak dużo. Począwszy od czerwca w każdej miejscowości wokół Zbąszynia były organizowane imprezy, festyny na świeżym powietrzu, zabawy, biegi charytatywne i wiele, wiele innych imprez w zależności od pory roku. Jesienią zimowe morsowanie w okolicznych jeziorach. Sprzedaż ciast i wiele innych inicjatyw. Pomoc dla Mai organizowały dzieci aż po seniorów.

- Zbiórka została na tyle wypromowana, że na zasięg liczyć możemy dużo dalej niż tylko w gminie czy powiecie. Początkowo wszystkie inicjatywy były inicjowane przez naszych lokalnych wspaniałych wolontariuszy, teraz już otrzymujemy informację z innych części naszego województwa, że ktoś chce przyłączyć się do nas i przy okazji swojego wydarzenia wesprzeć Maję. Liczymy na szybkie zakończenie zbiórki na tyle, by imprezy wiosenno-letnie odbywały się już bez zbiórek na lek dla Majeczki a z radością że nasza pszczółka jest już po terapii genowej

– podkreśla Filip Matychowiak, koordynator zbiórki.

Maja ma wielki grono wolontariuszy i osób wspierających, są wśród nich ambasadorzy zbiórki:

• Michał Wiśniewski,
• Czadoman,
• Antek Smykiewicz,
• Liber,
• Andrzej Krzywy,
• Wojtek Kamiński,
• Kamil Jóźwiak.

- Grupa muzycznych ambasadorów, szykuje dla Mai wielką niespodziankę. Co to będzie? O szczegółach poinformujemy jeszcze w styczniu

- dodał Matychowiak.

Cały czas odbywają się różne zbiórki

• Koordynator zbiórki / promocja - Filip Matychowiak
• złom - Michał Tobys
• makulatura i nakrętki - Michał Kożuchowski
• elektrośmieci - Marcin Kudliński, Szymon Sołtysik
• butelki - Marcin Kudliński
• wolontariusze/ Imprezy - Remigiusz Wojdacki, Anita Górna
• rzeka Grosza - Sandra Trocholepsza
• licytacje - Paulina Al Tawil, Karolina Siekirka
• baterie - Alina Bok
• wolontariat internetowy - Paulina Al Tawil
• puszki na zbiórki dla Mai - Marta Maciejewska
• fundacje - Jakub Bociański

Aby uzbierać potrzebną kwotę, na portalu siepomaga.pl została uruchomiona zbiórka „Ratuj przyszłość Majeczki”
LINK DO ZBIÓRKI

Zbieramy dla naszej pszczółki - licytacje dla dzielnej Mai z SMA na FB
LINK DO LICYTACJI.