Rok po podaniu Majeczce ze Zbąszynia, terapii genowej! Nadal walczymy o sprawność naszej dzielnej pszczółki

Kiedy rodzi się mała bezbronna istotka, rodzice i jego najbliższe otoczenie nie zna granic szczęścia. Jednak kiedy dowiadują się, że ich pociechę dopadła ciężka choroba, wali się cały świat. U małej Mai Tomczak stwierdzono rdzeniowy zanik mięśni – SMA. Diagnoza zburzyła radość całej rodziny. Zaniepokojeni rozwojem fizycznym dziecka, rodzice szukali pomocy.

W maju 2021 na samą wiadomość, że na jej leczenie potrzebna kwota 9,5 miliona złotych, wszyscy załamywali ręce i zadawali sobie pytanie, czy i w jaki sposób uda się uzbierać tak ogromną kwotę. Cała okolica, gmina i miasto „stanęło na nogi” aby pomóc chorej dziewczynce. W akcje pomocowe włączyli się nie tylko dorośli, ale także młodzież i dzieci, ludzie znani i nieznani. Pierwszym wielkim zrywem był festyn 11 czerwca 2021 r.

Do chwili ubierania całej kwoty - minęło ponad 9 trudnych miesięcy walki o każdą złotówkę. Odbywały się kiermasze i różnego rodzaju aukcje charytatywne, kwestowali wolontariusze. W każdym sklepie, stacji benzynowej, szkole, zakładzie pracy, znalazło się miejsce do puszki na datki. Odbyło się wiele festynów, w gminie i okolicy.

17 marca 2022 r. lotem błyskawicy obiegła nas wiadomość, że na koncie małej zbąszynianki jest już uzbierana cała kwota na najdroższy lek na SMA - Zolgensma..

- Ta data na zawsze pozostanie w naszej pamięci. To dzień o który wszyscy razem walczyliśmy. Dzięki Wam spełniło się nasze największe marzenie. Łzy szczęścia płyną po naszych twarzach... Brakuje nam słów ze wzruszenia. Dziękujemy Wam za te nowe, lepsze życie, które podarowaliście naszej córeczce. Zawsze będziemy Wam wdzięczni za wszystko co dla nas zrobiliście. Dziękujemy z całego serca

– wówczas mówili rodzice Mai

Tego dnia popłynęło w niej lepsze życie, jakby urodziła się na nowo…To dzięki pomocy tysięcy ludzi z wielkimi sercami, u Mai zatrzymano rozwój choroby SMA.

- Daliście jej niewyobrażalną szansę, do dalszej walki z rdzeniowym zanikiem mięśni. Od roku patrzymy na naszą córkę, która pomimo swojej niepełnosprawności, każdego dnia pozytywnie nas zaskakuje. Jest coraz silniejsza i pewniejsza siebie. To bardzo mądra dziewczynka która wie, że przed nią jeszcze wiele pięknych chwil i nie należy się poddawać. Jesteśmy przekonani że potencjał który ma i możliwości, które jej daliście pozwolą jej w pełni spełniać marzenia o byciu zdrową

– mówią Natalia i Dawid.

Sam lek to nie wszystko Maja cały czas jest pod opieką fizjoterapeutów, bywa na turnusach rehabilitacyjnych, długo i ciężko ćwiczy żeby zyskać sprawność. W swoim czasie osiąga kolejne etapy rozwojowe. Rodzice cieszą się z każdego jej postępu! Nadrabia umiejętności, które zabrała jej choroba, stale posuwając się do przodu…

- Każdy tydzień wypełniony jest codzienną rehabilitacją z naszymi fizjoterapeutami, dodatkowo ćwiczymy z Mają również w domu. Jest pod opieką lekarzy i specjalistów, którzy widzą u niej znaczną poprawę. Przed nami dalsza rehabilitacja, zakup potrzebnych sprzętów oraz kolejne turnusy

– dodaje mama Majeczki.

- Kochani! Z tego miejsca ponownie dziękujemy Wam, za wszystko co dla nas zrobiliście. Uratowaliście przyszłość Majeczki! To dzięki Wam, wiemy że nie ma rzeczy niemożliwych! Dzięki Wam, patrzymy jak nasza córeczka rozwija się z uśmiechem na twarzy! Zawsze będziemy o Was pamiętać i na zawsze będziecie w naszych sercach. Dziękujemy!

Dla Mai można przekazać 1,5 procenta podatku.
W rozliczeniu rocznym PIT należy wpisać numer KRS – 0000396361
Cel szczegółowy 0132555 Maja