Powiat nowotomyski: Reportaż w Dzień Dobry TVN o Mai Tomczak nadzieją na zakończenie zbiórki!

Dominika Kapałka
Dominika Kapałka
Archiwum zbiórki
Udostępnij:
Dzisiaj, 14 stycznia około godziny 10:55 w porannym programie Dzień Dobry TVN zostanie wyemitowany reportaż o małej Mai Tomczak ze Zbąszynia. Jest to ogromna szansa na zakończenie zbiórki!

Problem rodziców dzieci chorych na SMA

Problem dzieci, które chorują na rdzeniowy zanik mięśni, znany jako SMA jest bardzo duży. To jest rzadka, ale bardzo poważna choroba genetyczna. Dotyka ok. 50 nowo narodzonych dzieci rocznie, z czego ok. 35 ma ostrą postać SMA. Dzieci te mogą urodzić się bez objawów. W takim przypadku pojawiają się one dopiero po kilku miesiącach, pod postacią np. niedowładu kończyn.

Najdroższy lek na świecie

Dzięki odkryciom w dziedzinach medycyny i farmacji ostatnich lat pojawiły się dwa preparaty, które wpływają pozytywnie na osoby chore na SMA. Dzięki temu wyeliminowano dużą śmiertelność wśród chorych. Pierwszy lek, Spiranza, jest to lek spowalniający, zatrzymujący objawy SMA. Drugi zaś lek, Zolgensma, to terapia genowa. Jest dostępny na rynku od 2019 r., a w Unii Europejskiej - od 2020 r. Można go podać tylko raz. Wprowadza się go do organizmu dożylnie, chociaż docelowo ma być też podawany dooponowo. Jest to najdroższy lek na świecie i pewnie część z państwa spotkało się ze zbiórkami, w których rodzice proszą o to, żeby złożyć jakiś datek, ponieważ trzeba zebrać aż 9 mln zł. Nie jest to refundowane w Polsce, ale refundują go np. Czechy czy Austria. Te produkty nie leczą SMA, ale hamują rozwój.

Maja Tomczak, dzielna pszczółka ze Zbąszynia

Maja do pewnego momentu swojego życia rozwijała się, tak jak zdrowe dzieci, jednak z czasem jej rodzice zaczęli zauważać niepokojące symptomy, które zwiastowały diagnozę.

- Pamiętam, kiedy po raz pierwszy usłyszałam te słowa: SMA. Zmroziło mnie. Kiedy 17 maja dostałam potwierdzenie diagnozy, odebrało mi mowę. Do końca wierzyłam, że to nieporozumienie… A jednak stanęliśmy oko w oko z brutalną rzeczywistością

- pisze mama małej Mai na internetowym koncie zbiórki poświęconej dziewczynce.

Ta diagnoza nie mogła być wyrokiem. Rodzice Mai postanowili postawić wszystko na jedną kartę, dlatego walczą o to, co najlepsze dla córeczki. W walce pomaga wspaniała grupa wolontariuszy, której liderem jest Anita Górna. Organizują kiermasze, zbiórki, spotkania, festyny, a wszystko to dla zbąszynianki. Poświęcają swój cenny czas aby pomóc i dać życie małej istotce.

Reportaż w Dzień Dobry TVN

Na stronie wolontariuszy dzielnej Mai, pojawił się wpis informujący o wystąpieniu w dzisiejszym wydaniu Dzień Dobry TVN. Około godziny 10:55 będziemy mogli zobaczyć całą rodzinę w porannym programie. To ogromna szansa dla małej zbąszynianki, aby zakończyć zbiórkę i uzbierać, po wielu miesiącach walki, potrzebną kwotę.

Radosław Fogiel o komisji śledczej ws. Pegasusa w Sejmie

Wideo

Materiał oryginalny: Powiat nowotomyski: Reportaż w Dzień Dobry TVN o Mai Tomczak nadzieją na zakończenie zbiórki! - Nowy Tomyśl Nasze Miasto

Komentarze

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Dodaj ogłoszenie