- Michał już jest w takim wieku, że chciałby jeździć rowerem, a nie może i nie będzie mógł. Chciałby pójść na boisko, pokopać piłkę, a to też będzie ciężkie… Dziesięć minut, nie więcej, bo się bardzo męczy. W tej chorobie zanik mięśni zaczyna się najczęściej od nóg – mówi Mateusz Bień ze Słubic. To tata 4-letniego Michała. Chłopiec urodził się jako wcześniak – jest jednym z bliźniaków, ma brata Marcela – i cierpi na dystrofię mięśniową Duchenne’a, To najszybciej postępujące zaburzenie nerwowo-mięśniowe.
- Choroba powoduje to, że Michał rośnie wolniej, słabiej się rozwija, ma mniej siły. Zwykłe czynności – chodzenie po schodach, dłuższa zabawa, dłuższe spacery – sprawiają mu ogromny problem. Michał ma mało mięśni, a będzie miał ich jeszcze mniej… - mówi tata chłopca.
- Będzie uzależniony od drugiej osoby, przestanie sam jeść, przestanie sam oddychać... – dodaje z bólem Agata Janulewicz, mama chłopca.
„Gdy Michał złapie infekcję, myślę, że umiera”
O chorobie syna rodzice dowiedzieli się, gdy Michał miał pół roku. Stało się to po badaniach tomografem i badaniach krwi, które zrobione zostały, gdy rodzice zaczęli szukać sposobów na rekonstrukcję czaszki chłopca, która wyglądała inaczej niż u drugiego z bliźniaków. Od tamtego momentu odczuwa paniczny strach o życie syna. Gdy tylko Michał złapie infekcję, ma problemy z oddychaniem, myśli, że umiera na jej oczach. - Nie jesteśmy w stanie pogodzić się z chorobą, z powolnym, nieuchronnym umieraniem - mówi pani Agata.
Chorzy na dystrofię mięśniową Duchenne’a najczęściej przestają chodzić w wieku około 12 lat, umierają przed ukończeniem 20. roku życia. Śmierć następuje zazwyczaj z powodu zaburzeń oddychania, które pojawiają się ze względu na osłabienie mięśni oddechowych bądź z powodu zaburzeń krążenia.
Lek kosztuje ponad trzy miliony dolarów
Nadzieją, że Michał będzie mógł cieszyć się dorosłością, jest terapia genowa. Lek podawany jest między czwartym a szóstym rokiem życia. Jest jednak bardzo drogi. W przeliczeniu na naszą walutę kosztuje około 15 milionów złotych. To pieniądze, których zwykły człowiek nie ma szans zdobyć. Od wakacji zeszłego roku trwa zbiórka pieniędzy. Rodzina też robi, co może.
- Ludzie przynoszą nam różne rzeczy, które możemy przekazać na licytację. Organizujemy różne festyny – mówi Teresa Głowniak, babcia bliźniaków.
- Na tę chwilę mamy 4 miliony, do zebrania zostało 11 milionów. Jest jeszcze rok. Wychodzi średnio milion złotych do zebrania na jeden miesiąc. To ogromna kwota – mówi tata chłopca. - Ważne, żeby ludzie dowiedzieli się że jest ktoś taki jak Misiek, że jon jest chory i że ma bardzo mało czasu, że potrzebuje wsparcia, bo inaczej umrze – dodaje pan Mateusz.
Zbiórka prowadzona jest przez popularną stronę Się Pomaga (można ją znaleźć przez wyszukiwarkę, wpisując: Mój synek umiera… Najdroższy lek świata, albo śmierć. Ratuj Michasia!”). O tym, jakie akcje są organizowane na rzecz chłopca, można z kolei dowiedzieć się z Facebooka (profil: Jestem Misiek i walczę o cud).
- Chcemy prosić ludzi o wielkich sercach o pomoc w ratowaniu naszego syna, w uzbieraniu tak ogromnej kwoty, bo wszystko zależy od obcych ludzi. Tylko wy możecie uratować naszego syna. My sami nie jesteśmy w stanie takiej kwoty zebrać – mówią rodzice.
Czytaj również:
Dzień Dawcy Szpiku. Gdy uratowałem dziecko, byłem w lekkim szoku
Co to jest zapalenie gardła i migdałków?
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
