Akcja charytatywna "Podarujmy oddech Leonowi" . Zbąszyń - 24 marca 2019

Akcja charytatywna "Podarujmy oddech Leonowi" . Zbąszyń - 24 marca 2019
Na scenie dla małego Leona wystąpili:
Dziewczęcy Zespół Taneczny Rego,
Schanties Team,
Milena Jakubowska,
Młodzież Zespołu Szkół nr 1,
Elvis Presley,
Hakuma Matata - sekcja bębniarska,
Dzieci i młodzież.

Dodatkowo przygotowano dmuchańce, foto budkę, kiermasz wielkanocny, malowanie twarzy, wplatanie warkoczy, pyszne ciasta, kawę, herbatę, flaczki, kiełbasę.

- Leoś ma 3 latka i to właśnie w jego trzecie urodziny dostaliśmy diagnozę. Często miał kaszel, szmery i szelesty na płucach a do tego często oddawał stolce, a od sierpnia 2018 r były to stolce z tłuszczem i tak zaczęliśmy szukać przyczyny i pojechaliśmy do dr Karola Groenwald do Wolsztyna. Gdy usłyszał naszą historie (bez badań) powiedział nam że chciałby iść w kierunku sprawdzenia czy to nie mukowiscydoza, i tak trafiliśmy do szpitala do Poznania na ul. Szpitalną i tam się zacząła nasza przygoda, badania i badania .. spędziliśmy tam miesiąc i potwierdziło sie wszystko, że jest to mukowiscydoza - ze sceny powiedziała mama Leona, Patrycja.

Mukowscydoza jest wrodzoną chorobą uwarunkowaną genetycznie polegająca na zaburzeniu wydzielania przez gruczoły zewnątrzwydzielnicze. Leczenie jest kosztowne i wymagające dużego zaangażowania, to nie jest tylko branie leków to jest codzienna walka o przeżycie. Przebieg mukowiscydozy wymaga zróżnicowanego i drogiego leczenia, miesięczny koszt terapii w zależności od postępu choroby waha się od 800 zł do 3 tys zł. W Polsce tylko nieliczne leki na mukowiscydozę są refundowane.

chorzy na mukowiscydozę muszą nosić maseczki by osłaniać wrażliwe płuca przed bakteriami, a ludzie widząc dziecko z maseczką mają swoje wizje nie mająć zielonego pojęcia dlaczego ma ją założoną tą chorobą nie idzie sie zarazić. Chorzy mają dietę ale nie taką trzymająca linię, jest to dieta wysokoenergetyczna, wysokobiałkowa, wysokotłuszczowa ok. 2000 kcal dziennie i ważne jest by przybierali na wadze. Choroba ta niszczy organizm od środka.