Zbąszyń: Dwuletnia Michalinka cały czas walczy o życie! Poznaj jej historię

Kiedy ma narodzić się nowy członek rodziny, jego rodzice są pełni szczęścia. Wybierają imię, kupują maleńkie ubranka a całą swoją radość zaczynają dzielić z innymi. Paulina i Łukasz Bocer wraz z dwiema córkami Laurą (8lat) i Antosią (5lata), dwa lata temu, bardzo cieszyli się na narodziny Misi. Jednak już wtedy było wiadomo, że dziewczynka urodzi się chora. Do pomocy w zebranie potrzebnej kwoty na jej leczenie, przyłączyli się również mieszkańcy Zbąszynia i okolic. Odbywały się charytatywne koncerty, biegi i inne akcje pomocowe. Mała Misia za miesiąc skończy 2 latka. Co u niej słychać? O stanie jej zdrowia i leczeniu, rozmawiam z mama Pauliną.

Michasia urodziła się 10 marca 2020 z wadą serca HLHS, co oznacza połowę serca. Po porodzie okazało się, że wadzie towarzyszy również hipoplazja (zwężenie) zastawki aortalnej i militarnej.

- W 8 dobie życia Michalina przeszła pierwsza operację ratującą życie. Była to operacja Norwooda. W jej wyniku serduszko podjęło pracę a przepływy krwi zostały udrożnione na tyle, by mogła żyć. Ten etap wystarcza dziecku do ok 6-9 miesiąca życia. Stan Michasi ulegał pogorszeniu, tj, zastawka trójdzielna przestała się domykać w stopniu znacznym, zrobiły się liczne i niebezpieczne zwężenia. Mała przeszła szereg cewnikowań serca w efekcie czego lekarze z UKM Munster, zdecydowali się na drugi etap leczenia, mianowicie operację Glenna...(wrzesień 2020) Początkowo obraz kliniczny Michaliny był dobry, jednak z dnia na dzień stan zdrowia się pogarszał. Naszły płyny w opłucnych. Zostały jej założone dreny. Doszło do zakrzepicy żył, w efekcie czego prawa tętnica udowa i szyjna pozostają zapchane do dziś. Dużym i poważnym problemem, który zazwyczaj jest skutkiem ubocznym po 3 etapie leczenia, jest PLE enteropatia związana z utratą białka. PLE przyczynia się do utraty: magnezu, potasu, żelaza i innych składników.

- Misia do dziś pozostaje na specjalnej diecie. Początkowo ze względu na płyny, była to dieta beztłuszczowa. Od maja ubiegłego roku jest to dieta wysokokaloryczna i wysokobiałkowa. Przyjmuje ok. 20 strzykawek leków i suplementów dziennie, ćwiczy regularnie w miarę sił i możliwości. Umysłowo jest w pełni sprawna, rozwojowo brakuje nam roku. 10 marca skończy 2 latka, a dopiero zaczyna chodzić. Od urodzeni, do kwietnia zeszłego roku każdego miesiąca spędzała ok. tygodnia w szpitalu. Były to pobyty za granicą i w Polsce, gdzie nie tylko przeprowadzano zabiegi interwencyjne ale również ratujące życie (te tylko w DE) ze względu na zaburzenia odporności (odporność na poziomie 5 z min normy 500). Przetaczano jej immunoglobuliny oraz białko.

- W związku z licznymi chorobami dróg oddechowych i stanem zdrowia pod względem serca, w maju 2021 u Michaliny ostatnie cewnikowanie serca wykazało 40 procent kurczliwość prawej komory serca. Świadczyło to tym, że Michalina słabnie, zastosowaliśmy wówczas terapię bardzo silnym lekiem Levosimendan. Zalecono nam kontynuację terapii w PL, jednak lekarze z poznańskiego szpitala odmówili nam pomocy mówiąc, że nie przyniesie to pożądanego efektu. Zdecydowaliśmy się na kontynuację terapii w DE, gdyż zdaniem tamtejszych lekarzy była to jedyna szansa na życie dla Michasi.

- Lek został ponownie podany w czerwcu, łącznie otrzymała 3 dawki. Stan pracy prawej komory uległ nieznacznej poprawie. Jednak nie było na tyle dobrze by móc podjąć się trzeciej ostatniej operacji serca. Niedomykalność zastawki trójdzielnej oceniana była już na IV stopień. Oznaczało to że równolegle z 3 etapem lub jako dodatkową operację, trzeba by zrobić całkowitą korektę tejże zastawki. W związku z tym, że ryzyko śmierci było bardzo wysokie, w czerwcu 2021 lekarze w DE zdecydowali się zakończyć leczenie Michaliny i przekierować ją do ośrodka transplantacyjnego w Polsce lub jeśli nie będzie szans w kraju to w EU. Polska prowadzi transplantologie narządów wewnątrz Państwa, Niemcy i inne kraje EU.

- Odbyliśmy szereg spotkań i rozmów z lekarzami w DE oraz w PL klinice transplantologii w Zabrzu. Reasumując nasze spotkanie, stan serca Michaliny został oceniony jako ciężki. Szanse na powodzenie przeszczepu bardzo małe, zaledwie kilku procentowe... zostaliśmy odroczeni z decyzją o kwalifikacji. Zalecono nam korektę zastawki w DE, której ryzyko śmierci było porównywalne z ryzykiem zgonu przy przeszczepie.

- Tak na prawdę zostaliśmy z niczym, świat nam się zawalił po raz kolejny. Od tego czasu dzięki wielu rozmowom z innymi rodzicami będącymi w podobnej sytuacji, lekarzami i profesorami z naszej kliniki UKM Munster, postanowiliśmy żyć normalnie i cieszyć się każdym dniem. Zostaliśmy obarczeni dodatkowymi obowiązkami, gdyż poza lekami i monitorowaniem pracy serca oraz nasycenia krwi tlenem, kontrolowaliśmy bilans płynów przyjętych i wydalonych oraz bilans spożywanych pokarmów; kontrola wagi i comiesięczne wyniki krwi dotyczące od podstaw: morfologii, tarczycy (Michalina ma niedoczynność tarczycy), niewydolności, krzepnięcia, wszystkie minerały, poziomy leków na poprawę pracy prawej komory po prace wątroby i nerek.

- Ponieważ poznańska placówka odniosła się do nas negatywnie, zmieniliśmy lekarza prowadzącego na bardzo dobra kardiolog w Łodzi. Udajemy się tam na comiesięczne kontrole a poznańską placówkę informujemy o aktualnym stanie Michaliny, ponieważ jest to jedyne miejsce które ma zasoby by udzielić pierwszej pomocy w razie zagrożenia życia. Ostatnie 3 miesiące wykazały, że terapia levosimendan oraz zastosowane dodatkowe leki wspomagające znacznie poprawiły funkcje prawej komory małego serduszka.

- 24 stycznia mieliśmy kontrole w UKM Munster, lekarze są zgodni że stan kliniczny dziecka jak i stan serca uległ poprawie. Odbyliśmy rozmowę z naszymi profesorami i wiemy że jest szansa na kolejny etap leczenia i powodzenie zarówno operacji zastawki jak i 3 etapu. Oficjalnie nie mamy jeszcze kwalifikacji czekamy z nadzieją, że Michalina da rady wytrwać i że profesor E. Malec i K. Januszewska ostatni raz już podarują jej życie, którym będzie się cieszyć długie lata. .

Wszystkie zebrane środki przeznaczamy na operacje, natomiast na tyle ile się da staramy się zapracować sami. Resztę czerpiemy z subkonta Michaliny które można wesprzeć 1 procentem naszego rocznego podatku. Na końcu zeznania należy umieścić KRS 0000290273 – z dopiskiem cel szczegółowy Michalina Bocer.

FB - Serduszko dla Michalinki
1%
Michalinki Bocer - 0000290273 cel szczegółowy Michalina Bocer

Zobacz także

serduszka dla michalinki